Elena Huelva (sarcoma de Ewing), Pau Donés (cáncer de colon), Pablo Ráez (leucemia), Jesús Cadel, conocido como Spiriman (cáncer de pulmón), el vecino de tercero, algún amigo, un familiar... Esta lista en la que nadie quiere estar nunca termina. Elena Huelva falleció ayer por un sarcoma de Ewing, como otros muchas personas ya lo han hecho por diferentes tipos de cáncer en estos pocos días que llevamos en 2023.

El objetivo de este artículo va más allá de exponer en qué consiste este tipo de cáncer. Elena Huelva ha continuado "el trabajo" de Pablo Ráez y tantos otros dando visibilidad a la enfermedad y exponiendo la necesidad de una mayor y mejor investigación para evitar, en la medida de lo posible, que haya tantas muertes por esta alteración metabólica.

Sarcoma de Ewing: qué es y cómo ha evolucionado

El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo maligno primario más común, que afecta principalmente a adolescentes en la segunda década de su vida (entre los 10 y los 19 años es la edad con incidencia más alta). Es una clase de sarcoma altamente metastásico, es decir, que se extiende a otros lugares. Elena Huelva fue diagnosticada con 16 años y su avance ha sido irrefrenable.

El 10% - 15% de todos los sarcomas óseos que se diagnostican es el tumor agresivo conocido como sarcoma de Ewing. Su descubridor fue James Ewing, al que se debe su nombre desde 1921. Un sarcoma es un tipo de cáncer que empieza en los huesos o en los tejidos blandos del cuerpo como los cartílagos, los músculos, vasos sanguíneos u otros tejidos.

Los sitios anatómicos más comunes donde puede comenzar incluyen la pelvis, el esqueleto axial y el fémur. Elena describe en su libro "Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente" que su pelvis fue el lugar donde empezó.

"Piensa que va pasar lo mejor, pero prepárate para lo peor"

Cada uno de nuestros pequeños granitos de arena es necesario. Juntos formarán una gran montaña desde la cual podremos ver las mejores puestas de sol del mundo (Elena Huelva).

Históricamente, entre el 85% y el 90% de pacientes morían a los pocos meses de ser diagnosticados con sarcoma de Ewing. El avance en el tratamiento de este tipo de cáncer y de muchos otros ha hecho hoy la tasa de supervivencia sea de más del 70%, pero la tasa de recurrencia sigue siendo alta.

Gracias a un progreso considerable en el tratamiento se ha mejorado la tasa de supervivencia a cinco años de menos del 20% a más del 70%, aún así hablamos que estadísticamente tres personas de cada diez no sobreviven al sarcoma de Ewing.

Además, aproximadamente el 25% de los pacientes con sarcoma de Ewing, recaen. Para lograr la máxima efectividad posible debe diagnosticarse y tratarse con prontitud, de forma que disminuye el riesgo alto de morbilidad y mortalidad.

Prevención y tratamiento

Prevención: ¿por qué aparece?

Siempre arriba, fuertes y con ganas de ganar. Piensa que va pasar lo mejor, pero prepárate para lo peor (Elena Huelva).

No existe una asociación bien establecida entre el sarcoma de Ewing y los factores de riesgo ambientales, la exposición a fármacos, los antecedentes de radiación o los antecedentes de cáncer en la familia. La célula de origen del sarcoma de Ewing aún no se ha dilucidado por completo.

Esta es una de las razones por las que es necesario pone el foco en la investigación en cáncer. Si no sabemos exactamente por qué aparece algo, no podemos evitar que ocurra. Aunque se ha avanzado mucho, lo que queda por caminar es mucho más extenso que esos pasos que ya se han dado.

La promoción de hábitos saludables por parte de las organizaciones pertinentes es mejor que prevenir cualquier tipo de cáncer. Los atletas y personas sanas también lo desarrollan, por lo que nadie está exento. Lo que sí está evidenciado es que el ejercicio físico, la dieta y hábitos saludables disminuyen el riesgo, eso sí, ya hemos visto que no llega a ser cero.

Diagnóstico

¿Cuál es el peor regalo que habéis recibido?  Es una pregunta fácil. Todo el mundo ha recibido un regalo terrible al menos una vez en la vida. Hay distintos grados de regalos terribles, desde «gracias por pensar en mí, pero esto no me va» a «esto da mucho asco de verdad». ¿El peor regalo que he recibido yo? Un tumor de diez centímetros en la pelvis, el mes de enero de mis dieciséis años (Elena Huelva).

Los pacientes con sarcoma de Ewing a menudo presentan síntomas locales como dolor, rigidez o hinchazón durante algunas semanas o meses. Más de la mitad presentan dolor intermitente que empeora por la noche. Estos síntomas acarrean un posible diagnóstico de sarcoma de Ewing.

Las ubicaciones más frecuentes son en la diáfisis de los huesos largos, siendo la pelvis la localización del sarcoma de Elena. Mediante diferentes pruebas médicas se encuentra si existe o no este tipo de tumor.

Tratamiento

El estándar de atención para pacientes con carcinoma de Ewing es quimioterapia y terapia local, incluida cirugía y la radioterapia. Elena cuenta en un capítulo de su libro que después de seis meses de quimioterapia estaba a la espera de recibir buenas noticias sobre su tumor.

Podría ser que se lo extirparan y lo eliminaran, o que el tratamiento continuase. El médico le dijo que tras estudiar el avance de la enfermedad y la respuesta al tratamiento, han decidido optar por una radioterapia agresiva que siga atacando el tumor.

A ello añadió el facultativo que como tienes el tumor en la pelvis, vamos a tener que radiar esa zona, como he dicho, de una manera bastante agresiva. Como tu ovario derecho está muy cerca de esa zona, vamos a someterte a una pequeña operación para colocarlo junto al izquierdo. Así no nos arriesgamos a que se radie ese ovario y pierdas la fertilidad.

Tomo aire. Acabo de cumplir diecisiete años, ¿Cómo vamos a estar hablando de estas cosas? (Elena Huelva).

Reflexión final: Elena, tus ganas, han ganado

Es una sensación muy extraña, pensar que tienes un cúmulo de células dentro de ti que quieren matarte. Que son parte de ti, como tus manos o tus ojos, pero que te están haciendo daño. Es difícil pelear cuando el enemigo está en tu interior y hecho de pedacitos de ti (Elena Huelva).

Cuando alguien hace frente a un cáncer suelen utilizarse palabras como ganar o perder o términos bélicos como "batalla". Albert Espinosa, escritor, entre otras profesiones, que ha pasado también por el cáncer, dice que el cáncer nunca gana, como mucho empata porque cuando uno muerte, el otro también.

Los avances en la prevención y tratamiento (durante y después) del cáncer crecen a un gran ritmo, pero no el suficiente. Los que divulgamos sobre entrenamiento y nutrición para una mejor salud sabemos que hay una gran cantidad de aspectos que se pueden aplicar para prevenir y frenar el cáncer:

• El ejercicio físico sirve como escudo para frenar la progresión y metástasis del cáncer
• El ejercicio físico puede ayudar a superar un cáncer, Ana Rosa Quintana como ejemplo.
• El riesgo de cáncer de colon puede dispararse por el consumo de ultraprocesados, según nuevos estudios
• Sedentarismo, actividad física, cáncer y mortalidad: ésta es la conexión que hay entre ellos
• Ejercicio físico, dieta rica en fibra y otros cinco hábitos recomendados por Harvard para alejarnos del cáncer de colon
• La relación entre la carne procesada y el cáncer está cada vez más clara
• La relación entre bebidas azucaradas y el cáncer de hígado es mucho mayor de lo que sospechábamos
• La dieta mediterránea puede ser una gran aliada para prevenir el cáncer
• Los altos niveles de vitamina D no sólo protegen los huesos, sino también nos aleja del cáncer
• Cinco factores que pueden influir en el riesgo de padecer un cáncer de mama
• Más investigación y formación específica de los pediatras oncólogos es clave para su tratamiento

Lo que también sabemos es que ni se promueven ni se aplican. La investigación no es nada si no se aplica, especialmente en la prevención del cáncer. Por cada euro de inversión (que no gasto) en la promoción de hábitos saludables se podría ahorrar siete euros de gasto sanitario, y lo más importante, muchas vidas.

Elena, tus ganas, han ganado.

En Vitónica | Ejercicio físico en pacientes de cáncer: estas son las recomendaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica

Imágenes | Instagram de Elena Huelva

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La noticia Estas son todas las lecciones que nos dejó Elena Huelva mientras pasaba por un cáncer fue publicada originalmente en Vitónica por Joaquín Vico .

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